Infos für Betroffene und Angehörige
🦠 Erklärungen zu postviralen Erkrankungen
- Behandlungsoptionen des Chronischen Fatigue Syndroms
mit Prof. Dr. Uta Behrends, TUM (17 Min. - 08/2024) - Long Covid Video-Interview für Betroffene und Angehörige
mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin (16 Min. - 03/2023) - das Neueste aus der Forschung ➔ "Informationen für Ärzte und wissenschaftlich Interessierte"
🔋 Energie-Management
- Finding Energy-Balance. Energiemanagement und Pacing im Alltag bei Post-Covid-Symptomatik (Broschüre)
Österreicher, M. & Stangl, D. (2024). https://bit.ly/3UcbbXp. - Pacing bei Myalgischer Enzephalomyelitits (Homepage und Broschüre)
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS - How to manage your energy levels (Homepage und Broschüre)
Royal College of Occupational Therapist, London - diverse Ratgeber zu Fatigue, PEM, Rückkehr zur Arbeit etc. (Altea Network)
bitte achten Sie auf Ihre persönliche Baseline (Belastungsgrenze), da gewisse Ratgeber zu aktivierend sein können
⏱️ Pausen nach dem 30-Sekunden-Konzept von Prof. Dr. Dr. P. Simon
Prof. Dr. Dr. P. Simon ist Sportwissenschafter und wurde von einer deutschen Kranken-Taggeldversicherung angefragt, ob er nicht nur bei Sportlern sondern auch bei Long Covid Patienten Energie messbar machen kann.
Die Videos erklären Fehldurchblutung, Überversorgung mit Sauerstoff, erhöhter Herzschlag, PEM , Pacing, Belastungsformen, uvm. Im Podcast sind viele praktische Tips enthalten. Der englische Fachartikel beleuchtet das Konzept aus wissenschaftlicher Seite.
Die Links zu den Videos etc. sowie ein Interview mit "Bing Copilot" über das Konzept findet sich auf der Seite:
➡️ Das 30-Sekunden-Pausenkonzept nach Prof. Dr. P. Simon.
🫘 Beans & 🥄Spoons
Konzepte zu Belastungsintoleranz und Umgang mit verminderter Energie
- The [not-so] Science of Crash Calculations! (englisch) - Belastungsintoleranz erklärt anhand von Böhnchen
- The Spoon Theory - (englisch) - Tagesplanung mit dem Löffel-Konzept und Erklärungshilfe für Aussenstehende
📚 Bücher
- Fatigue Management - Umgang mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung
Heiko Lorenzen - Schulz-Kirchner Verlag Gm (2022) - Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/Cfs reden
Dr. med. Natalie Grams - BoD (2024) - Long Covid - Wege zu neuer Stärke
Dr. med. Claudia Ellert (Ärztin, Triathletin, Mutter und LC-Betroffene) - ZS Verlag (2022) - Leben mit kaputtem Akku - Biografien von Menschen mit ME/CFS und LC
Johanna Krapf - Mabuse-Verlag (2022)
👥 Selbsthilfegruppen
- Long Covid Schweiz verfügt über eine sehr aktive Facebook-Betroffenen-Gruppe Schweiz
- Die Schweizerische Gesellschaft für ME hat für ihre Mitglieder einen Austausch mittels WhatsApp-Gruppen
- ME/CFS Schweiz hat (online) Regionalgruppen (für Betroffene Angehörige) für seine Mitglieder
🎥 Patientenberichte: Podcasts und Einzelvideos
Videos
- Schicksalsschlag Long Covid – Von Stillstand und Sehnsucht (Reporter SRF 03/2024)
- ME/CFS: Ständig erschöpft ohne Heilmittel (SRF Reporter 05/2024)
- "Golden Girls" (Sitcome aus den 1980er): Zusammenschnitte zur chronischen Fatigue von Dorothy
Film
- Unrest (Preisgekrönter, englischer Dokumentarfilm von Jennifer Brea [ME/CFS-Betroffene]
Podcasts
- Ich leide seit 4 Jahren an Long Covid (Chantal Britt [Long Covid] - Rehmann: Sick of Silence 01/2024)
- Ich wurde plötzlich aus dem Leben gerissen (Marco [ME/CFS] - Rehmann: Sick of Silence 04/2024)
- Es ist, als ob ich in einen schweren Bleianzug gehüllt wäre (Myriam [Long Covid] - Rehmann: Sick of Silence 06/2024)
🌐 Fachorganisationen
Fachorganisationen für postvirale Erkrankungen bieten neben vielfältige Informationen für Betroffene auch wissenschaftliche Artikel und Empfehlungen für Ärzte und Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen.